Publicerad 19 augusti 2021

Insatsområde narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom med störd sömnreglering. En arbetsgrupp ska ta fram ett beslutsstöd för behandling av narkolepsi, med riktlinjer för grundläggande behandling.

Uppdrag

Cirka 50 personer av 100 000 i Sverige lider av narkolepsi, vilket motsvarar cirka 4 500 patienter. De senaste åren har två nya behandlingar introducerats. Ingen av dessa behandlingar har bedömts uppfylla kraven för läkemedelsförmånen av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV).

Nationella rådet för ordnat införande av läkemedel (NT-rådet) har gett delvis olika rekommendationer för dessa läkemedel. Det finns en stor variation i tolkningen av vilka förhållanden som skall vara uppfyllda för undantag från TLV-beslutet.

En nationell arbetsgrupp ska ta fram ett beslutsstöd för behandling av narkolepsi, med riktlinjer för grundläggande behandling.

Aktuellt

En nationell riktlinje för narkolepsi har varit ute på öppen remiss och är nu under bearbetning.

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Susanne Ekqvist, Södra sjukvårdsregionen

susanne.ekqvist@skane.se

Ordförande

Jonas Lind, allmänneurolog, Länssjukhuset Ryhov, Sydöstra sjukvårdsregionen

Ledamöter

  • Staffan Tavelin, apotekare, Norra sjukvårdsregionen
  • Anne-Marie Landtblom, neurolog-sömnspecialist, Uppsala universitet, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Johan Bjellvi, neurolog-sömnspecialist, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregionen
  • Jonas Lind, allmänneurolog, Länssjukhuset Ryhov, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Kristina Tedroff, barnneurolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Pia Andersson, patientrepresentant, Föreningen Neuro Narkolepsi, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Kontakt

Kontakta kunskapsstyrning hälso- och sjukvård