Publicerad 26 juli 2022

Insatsområde lungfibros

Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för lungfibros ska tas fram.

Lungfibros är tillstånd som kräver omfattande utredningsinsatser och som ofta innebär att diagnosen sätts i ett alltför sent skede av sjukdomen, vilket kan leda till snabb försämring av lungfunktionen med andningsinsufficiens och syrgasbehov som följd. Mortaliteten är mycket hög. Lungtransplantation är av värde, men tillgången till organ är ytterst begränsad.

Regionala skillnader i vård och behandlingsinsatser finns, och kunskaper och erfarenheter är mycket varierande nationellt vilket påverkar sjukdomsprognosen. Samverkan mellan flera specialiteter och multidisciplinära ronder med lungläkare, reumatolog, patolog, radiolog, njurmedicinare, thoraxkirurg och fysiolog är nödvändig och finns endast på ett fåtal centra i landet. Även transplantationsfrekvensen varierar mycket, och sammantaget har patienter över olika delar av landet varierande risk för allvarligt sjukdomsförlopp och möjligheter till åtgärder som förbättrar livskvalitet, förhindrar andningssvikt, förbättrar prognos och risk för död.

Uppdrag

Uppdraget är att arbeta fram ett vårdförlopp, med ingång där den individuella patienten presenterar sig med symtom och tecken till interstitiell lungsjukdom, med eller ännu inte utvecklad fibrotisering i lungorna. I vårdförloppet ingår utredning, multidisciplinär samverkan och diagnos. Struktur för handläggning, behandling, rehabilitering, oxygenterapi och lungtransplantation är av värde, liksom tillhörande konsekvensbeskrivning.

Aktuellt

Vårdförloppen planeras att gå ut på öppen remiss i april 2023

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Maria Ahlsén, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

maria.ahlsen@ki.se

Ordförande

Lisa Carlson, sjuksköterska, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Ledamöter

  • Julia Hallin, arbetsterapeut, Medicincentrum, Specialistvårdsavdelningen och lungmottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Ala Muala, specialistläkare lungmedicin, Medicincentrum, Lung- och allergimottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Bengt Wahlin, specialistläkare reumatologi, Reumatologimottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Emil Ekbom, specialistläkare lungmedicin, Lung- och allergisjukdomar, hjärt-lungmedicin och klinisk fysiologi (HLFYS), Akademiska sjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Maria Diakopoulou, specialistläkare lungmedicin, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Antonella Notarnicola, specialistläkare reumatologi, Medicinsk enhet Gastro, hud och reuma, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Malin Nygren-Bonnier, sjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Henrik Ryftenius, sjuksköterska, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Hanna Sandelowsky, specialistläkare allmänmedicin, Akademiskt primärvårdscentrum, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Jesper Magnusson, specialistläkare lungmedicin, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregion
  • Sven-Göran Fransson, specialistläkare thoraxradiologi, Röntgenkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Marietta Kokkala, specialistläkare lungmedicin, Lungmedicinkliniken Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Ewa Petterstedt, sjuksköterska, specialistenheten Lungmedicin, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Christina Triantafyllidou, specialistläkare lungmedicin, Medicinkliniken, Vrinnevisjukhuset i Norrköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Hans Brunnström, specialistläkare patologi, enheten för patologi, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
  • Jonas Einarsson, specialistläkare lungmedicin, Lungsektionen, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
  • Thomas Andersson, patient- och närståendeföreträdare, Patientföreningen för lungfibros
  • Jan Heidendahl, patient- och närståendeföreträdare, Patientföreningen för lungfibros

Adjungerad

  • Mattias Karlsson, specialistläkare thoraxkirurgi, Hjärtcentrum, Norra sjukvårdsregionen

Kontakta oss

Kontakta kunskapsstyrning hälso- och sjukvård