Publicerad 1 juni 2021

Forskning

Forskning som baseras på kvalitetsregisterdata ökar. Antal vetenskapliga publikationer som bygger på data från kvalitetsregister har ökat markant mellan 2009 och 2020.

Forska på registerdata

Uppgifter i ett Nationellt Kvalitetsregister omfattas av hälso- och sjukvårdssekretess, därför måste det ske en sekretessprövning innan de kan användas i forskning. En förutsättning för ett utlämnande av kvalitetsregisterdata är att forskningen är etikgodkänd av Etikprövningsmyndigheten.

En forskningshuvudman som vill bedriva forskning på kvalitetsregisterdata ska:

  • Upprätta en dialog med registerhållaren för aktuellt kvalitetsregister.
  • Ansöka om tillstånd hos Etikprövningsmyndigheten.
  • Lämna sitt etikgodkännande från Etikprövingsmyndigheten till registerhållaren som handlägger frågan om utlämnande.

Registerhållare, styrgrupp, registercentrumorganisationen, RCO, och CPUA-myndigheten ska samarbeta i frågor som rör personuppgiftshantering och utlämnande av uppgifter till forskning.

För överföring av personuppgifter till land utanför EU/EES-området gäller särskilda regler i dataskyddsförordningen.

Medel från överenskommelsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) om Nationella Kvalitetsregister får inte användas för ändamålet forskning. Däremot får insamlade uppgifter i kvalitetsregistren sekundärt användas för forskning.

Forska på registerdata

Konferenser

”Kvalitetsregister för forskning” är en återkommande forskningskonferens som Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) genomför i samarbete med Vetenskapsrådet och Apotekarsocieteten. Syftet är att öka kompetensen i frågor relaterade till kvalitetsregisterforskning. Målgruppen är i första hand personer inom akademi, hälso- och sjukvård, industri eller myndighet.

”Registerforskning” är en annan återkommande konferens med Vetenskapsrådet som huvudarrangör i samverkan med Statistiska centralbyrån, Socialstyrelsen, Biobank Sverige, Forte, Försäkringskassan och Nationella Kvalitetsregister, SKR. Målgrupp är forskare och andra som arbetar med registerbaserad forskning.

Registerservice hos Socialstyrelsen

På Socialstyrelsen finns registerservice som har till uppgift att stödja de Nationella Kvalitetsregistren med att förbättra kvaliteten på data, bland annat genom att göra täckningsgradsanalyser med hjälp av hälsodataregistren. Stödet omfattar bland annat:

  • Statistik från hälsodataregistren, socialtjänstregistren och dödsorsaksregistret.
  • Sambearbetningar av kvalitetsregisterdata och Socialstyrelsens register, till exempel för att titta på täckningsgrader eller indikatorer.
  • Service för forskning som bedrivs med utgångspunkt i registerdata, till exempel hälsodataregister och kvalitetsregister.

Beställa data och statistik på socialstyrelsen.se

Registerforskning hos Vetenskapsrådet

Registerforskning.se är en tjänst från Vetenskapsrådet med syfte att underlätta registerbaserad forskning. Där finns bland annat en steg för steg-guide som vägleder genom forskningsprocessen. Där finns också verktyget Register Utiliser Tool (RUT) som underlättar registerbaserad forskning genom att tillåta sökning och analys av metadata från bland annat Nationella Kvalitetsregister.

Registerforskning.se

Kontakt

Kontakta Nationella Kvalitetsregister

Här kan du kontakta stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister vid SKR.