Publicerad 20 april 2023

Kvalitetsregistrens historia

Det var en gång en man som sade: "Jag anses excentrisk, emedan jag säger offentligt att om sjukhusen vill vara säkra på att bli bättre, så måste de ta reda på vilka resultat de har. De måste analysera sina resultat för att hitta starka och svaga punkter. De måste jämföra sina resultat med andra. Sådana åsikter kommer inte att vara excentriska om några år."

Mannen hette Amory Codman och var framgångsrik kirurg vid Harvarduniversitetet i Boston, USA, i början av förra seklet. Han gjorde banbrytande arbeten bland annat inom skulderkirurgi, magsårskirurgi och ortopedisk onkologi. Under hela sitt yrkesliv kämpade han dessutom för idén att läkarna måste följa upp slutresultatet av behandlingen av varje patient. Han kallade detta "The End Result Idea".

Sjukhusen skulle bara anställa utbildade läkare, och varje sjukhus skulle ha regelbundna möten för att analysera, och därefter publicera, sina resultat. När man första gången tillämpade Codmans modell och fann att bara 89 av 692 sjukhus höll måttet, brände den församlade eliten på Waldof Astoria i New York promt upp hela materialet.

Codman startade ett eget sjukhus för att kunna tillämpa sina idéer i praktiken. År 1917, när han sedan länge varit mobbad av kollegorna vid Harvard och fällde ovanstående kommentar om sin egen förmenta excentricitet, hade han nyligen publicerat boken ""Study in Hospital Efficiency". Boken redovisade helt öppet 123 fel och misstag vid behandlingen av samtliga 337 patienter som skrivits ut från hans eget sjukhus mellan 1911 och 1916.

Tillsammans med Florence Nightingale lade Codman grunden för det vi idag kallar kunskapsbaserad (evidensbaserad) vård. Båda var pionjärer när det gällde att använda mätning, statistik och resultatuppföljning för att förbättra vården. Codman var grundare till det som idag heter The Joint Commission on Accreditation of Helthcare Organisations. USA:s första cancerregister, ett skelettcancerregister, startades av Codman.

Det faktum att Codmans "några år" snarare blev hundra år, antyder att det finns djupgående svårigheter att förverkliga idéerna. Fortfarande saknar många sjukhus och vårdorganisationer i Europa och USA system som möjliggör uppföljning av behandlingsresultat.

Man saknar också den kompetens som behövs för att driva systematiskt mätbaserat förbättringsarbete - verktyg och arbetssätt hör ihop. Utbyggnaden av landstäckande, nationella kvalitetsregister av svensk typ är i sin linda i ett fåtal länder och finns bara på vissa områden.

Världens kanske äldsta kvalitetsregister är två hundra år och finns i Norge. Utvecklingsschefen Ove Sjöström vid Regionens hus i Västra Götalandsregionen skrev hösten 2007 bifogade brev om lepraregistret i Bergen.

Många har satt sitt hopp till att allt fler journalsystem som blir IT-baserade skall kunna användas för resultatmätning. Journalerna har dock etablerats för andra ändamål och tyngs av traditioner och regelverk som inte utan vidare är förenliga med evidensbaserat vårdarbete. Don Berwick, en av USA:s och världens främsta auktoriteter när det gäller evidensbasering och kvalitetsarbete i hälso- och sjukvård, kallar journalsystemen för "dinosaurier".

Med tanke på Amory Codman är det kanske inte någon slump att det var den svenske ortopedprofessorn Göran Bauer, hemkommen efter några år vid Harvard, som startade det första svenska kvalitetsregistret. Knäplastikregistret kom igång i Lund 1975, och några år senare (1979) startade kollegor i Göteborg höftplastikregistret. Tekniken att ersätta utslitna och skadade knä- och höftleder med proteser var ny i början av 1970-talet, och problemen var inledningsvis många.

Genom att skapa nationella register, där samtliga knä- respektive höftprotesoperationer registrerades, fick svenska ortopeder ett stort statistiskt material där man tidigt kunde upptäcka protestyper och operationstekniker som fungerade dåligt. Man diskuterade och drog slutsatser runt om på landets olika ortopedkliniker, precis som Codman hade föreslagit, och registren har gjort Sverige världsledande inom knä- och höftproteskirurgin. Den andra hälften av Codmans förslag, att publicera klinikernas resultat öppet för att vägleda patienterna, dröjde dock ytterligare nästan 30 år!

I början av 1990-talet ökade intresset för evidensbaserad medicin och kvalitetsarbete i hälso- och sjukvården. Såväl Socialstyrelsen som dåvarande Landstingsförbundet började bygga upp kompetens på dessa områden för att kunna stödja utvecklingen i landstingen. Bland annat skapades den så kallade QUL-utmärkelsen som gjorde det möjligt för sjukhus, kliniker och vårdenheter att systematiskt värdera hur långt man kommit med att etablera systematiskt, mätbaserat och patientfokuserat kvalitetsarbete.

Det var uppenbart att den lilla gruppen kvalitetsregister tillhandahöll den typ av uppföljning som QUL-instrumentet krävde. Representanter från Landstingsförbundet och Socialstyrelsen bildade därför 1993 tillsammans med två registerhållare och en representant från Svenska Läkaresällskapet det som något år senare döptes till Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. Gruppen diskuterade hur fler register skulle kunna skapas och finansieras, och principerna för dagens decentraliserade registersystem utformades.

Idag har Codmans "End Result Idea" äntligen fått fäste i svensk hälso- och sjukvård.

Informationsansvarig

  • Ulrika Forsberg
    Kommunikatör

Kontakta oss

Kontakta Nationella Kvalitetsregister

Här kan du kontakta stödfunktionen för Nationella Kvalitetsregister vid SKR.

 








Verifiering * (obligatorisk)
Vi kontrollerar att du är en människa och inte en robot.