Publicerad 28 januari 2021

Cystisk fibros

Kvalitetsregister för cystisk fibros (CF-registret)

Registerkategori: Lung- och allergisjukdomar

Certifieringsnivå: 3

Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Region Östergötland

Cystisk fibros (CF) är den vanligaste recessivt ärftliga sjukdomen med dödlig utgång. Den karakteriseras av ett onormalt salt svett och ett generellt segt sekret med symtom från framför allt lungor och mag- tarmkanal.

Någon bot för sjukdomen finns inte. En intensifierad multifaktoriell symptomatisk behandling och centraliserad vård har dock successivt ökat medianöverlevnaden för svenska CF-patienter till över 40 år. CF-registrets syfte har alltsedan dess start 1992 varit att longitudinellt följa alla CF-patienter i Sverige för att kunna optimera vården och därmed öka överlevnaden.

Kontakt

Kontaktuppgifter till registret finns på registrets webbplats.

CF-registret