Utlämning och hantering av data

Rekommendationer vid utlämning av data som är beräknad utifrån Primärvårdskvalitets indikatorer.

Bakgrund

Flera aktörer har annonserat intresse för att ta del av data beräknad utifrån Primärvårdskvalitets indikatorer, till exempel myndigheter, forskare, journalister och läkemedelsföretag.

Syfte med Primärvårdskvalitet

Primärvårdskvalitet är ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården med syfte att stödja förbättringsarbete och uppföljning genom analys, reflektion och lärande i första hand lokalt på vårdenheterna. Data ägs av respektive huvudman. Någon central eller nationell datainsamling sker således inte, utöver de aggregat som visas på Vården i siffror.

Rekommendation

För tillgång till data kontaktar vederbörande själv respektive huvudman. Primärvårdskvalitet kan inte hjälpa till att förmedla kontakt.

Det finns många orsaker till variation i data, läs mer om det här. Vid behov av diskussion om variation i anslutning till datautlämning rekommenderas att regionerna hänvisar aktören till kontakt med Primärvårdskvalitets arbetsgrupp.

Data från automatiska uttag

I Primärvårdskvalitet samlas data automatiskt framför allt från patientjournal enligt nationellt fastlagd specifikation. Data utgör alltså den direkta datafångsten utan någon form av ”tvättning” av data. En initial validering har gjorts lokalt när systemet införts i respektive region och rimligheten av regionala data bedöms av regionernas utsedda kontaktpersoner. Med ökad användning av data lokalt kommer en samtidig validering av indikatorernas algoritmer att ske, men den lokala användningen är fortfarande under utveckling.

Variation i data i Primärvårdskvalitet påverkas av olika faktorer

För den som vill använda sig av automatiskt uttagen data beräknad utifrån Primärvårdskvalitets indikatorer är det viktigt att ta hänsyn till att en stor del av variationerna i data i Primärvårdskvalitet kan beror på flera faktorer än variation i kvalitet. Det finns stora skillnader mellan regionerna, och också mellan vårdcentraler inom en region, gällande bland annat variation av listad patientgrupp, variation av uppdrag/ersättning, variation i registrering och variation i vilka data som är tillgängliga. Dessutom påverkar slumpvariation.

Läs vidare under ingången Analys och validering.

Aggregerad data och granuleringsnivå

En sammanställning av aggregerad data, som myndighet kan få fram med en rutinbetonad åtgärd betraktas som allmän handling, som varje medborgare har rätt att begära ut. Samtidigt omfattas alla enskilda patienter av sekretess och data får inte röja individer.

Aggregerad data som allmän handling

För data från Primärvårdskvalitet innebär det att aggregerad data är allmän handling men att ansvariga för utlämnade av data måste beakta granuleringsnivå. För data på vårdenhetsnivå kan antalet patienter bli så få att det finns risk att identiteten för individer röjs. I överenskommelse mellan SKR och VIS (Vården i siffror) har beslut fattats om att inte visa data om antalet individer i aktuell grupp/subgrupp understiger hundra individer/kontakter.

Forskningsstudier

Data som är beräknad utifrån Primärvårdskvalitets indikatorer går bra att använda i forskning. Forskningsstudier ska ha godkännande eller yttrande från etikprövningsmyndigheten och utlämnande sker enligt gällande regionala rutiner.