Publicerad 1 februari 2021

Medfödda hjärtsjukdomar

Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar (SWEDCON)

Registerkategori: Hjärt- och kärlsjukdomar

Certifieringsnivå: 2

Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Region Skåne

Registret är sedan 2009 en sammanslagning av det tidigare GUCH-registret över vuxna med medfödda hjärtfel, lokala barnkardiologiska register samt den barnhjärtkirurgiska delen av svenska hjärtkirurgiregistret. Registret har även en fetal del som avser upptäckt av hjärtfel före födelsen. Registret har en longitudinell karaktär och följer patienter med hjärtmissbildning från före födelsen och genom hela livet. Eventuella hjärtkirurgiska ingrepp och/eller kateterbehandlingar registreras, liksom uppföljningsdata efter ingreppen.

Varje år föds omkring 1000 barn med medfött hjärtfel i Sverige och drygt 500 barnhjärtkirurgiska ingrepp utförs.

De vuxna med medfött hjärtfel, cirka 40 000 personer i Sverige om alla svårighetsgrader inkluderas, ökar stadigt i antal och ökningen är mest påtaglig bland dem med mycket komplicerat hjärtfel. De har också störst risk för komplikationer. Genom registret SWEDCON kan man följa resultaten av svensk hjärtsjukvård för patienter med hjärtmissbildning och på ett säkrare sätt beräkna hur många patienter som har behov av omhändertagande inom GUCH verksamheten.

Kontakt

Kontaktuppgifter till registret finns på registrets webbplats.

SWEDCON