Ledgångsreumatism hos barn och ungdom
Svenska Barnreumaregistret
Registerkategori: Reumatiska sjukdomar
Certifieringsnivå: 2
Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Region Jönköpings län
Ledgångsreumatism eller juvenil idiopatisk artrit (JIA) förekommer hos knappt 2 000 barn och ungdomar i Sverige.
Under de senaste tio åren har behandlingen av JIA inneburit att effektivare mediciner har använts, oftast med mycket goda behandlingsresultat. De nya så kallade biologiska läkemedlen, i första hand TNF-blockerare, har på kort tid etablerats i behandlingen.
De nya biologiska preparaten som, trots hög kostnad, ges i ökande omfattning gör det nödvändigt att kontinuerligt följa behandlingseffekter i klinisk praxis och ta ansvar för biverkningseffekter både på kort och på mycket lång sikt.
När barnet når 18 års ålder kan registerdata överföras till register för vuxna.
Registret är en första del av den länge planerade gemensamma IT-plattformen ”Svenska Barnregister”. Den ger möjlighet att följa alla sjukdomar inom pediatriken med gemensam registerbas.
Barnreumaregistret är främst ett kvalitetsregister men ger även möjligheter för olika forskningsprojekt. Barnläkarföreningen är ägare av registret genom Arbetsgruppen för barnreumatologi.
Läs vidare
Mer information och kontaktuppgifter finns på registrets webbplats.
Informationsansvarig
-
Ulrika Forsberg
Kommunikatör